Leben mit Acne inversa / Hidradenitis suppurativa

Michael und Sandra, beide Acne inversa Betroffen, erklären in diesem Video was es bedeutet mit Acne inversa (Hidradenitits suppurativa) zu leben. Wie man die Symptome bändigen und sich so einen lebenswerten Alltag schaffen kann. Mehr Infos zur Erkrankung gibt es auf http://akne-inversa.org

Infos zu Acne inversa:
Bei der Acne inversa handelt es sich um eine chronische Entzündungserkrankung, bei der sich spontan Abszesse, entzündliche Knoten, Fisteln und Narben in zunehmender Ausprägung bevorzugt an den Achseln und in der  Leisten-, Genital- und Analregion ausbilden. Die genaue Ursache ist bislang nicht abschließend geklärt.

Die Dunkelziffer der Acne inversa-Betroffenen ist extrem hoch. Eine Studie in Dänemark hat gezeigt, dass dort ca. 1 – 4,1% der Bevölkerung an Acne inversa leiden (Jemec et al.). Auf Deutschland übertragen (ausgehend von 82 Mio. Einwohnern) würde dies bedeuten, dass ca. 3,36 Mio. Menschen alleine in der Bundesrepublik unter dieser extrem lebenseinschränkenden Hauterkrankung leiden. Größtenteils ohne selbst davon Kenntnis zu haben.

Infos zu den Acne inversa Selbsthilfegruppen:
Die Acne inversa Selbsthilfegruppen sind ein Zusammenschluss von ehrenamtlich tätigen Menschen, welche unter Acne inversa leiden. Sie sind selbst betroffen aber in der Regel keine Ärzte oder fachlich ausgebildet. Sie haben es sich zum Ziel gemacht anderen Acne inversa Betroffenen bei ihren Leiden zu helfen und Unterstützung zu leisten wo immer es geht. Allerdings nehmen sie den Betroffenen und deren Angehörigen nicht alles ab. Was sie tun ist: sie leisten Hilfe zur Selbsthilfe. Dies tun sie unter anderem mit lokal tätigen, sich selbst leitenden und unabhängigen Selbsthilfegruppen, welche sich in regelmäßigen Intervallen zu Stammtischen treffen. Ferner nutzen sie moderne Kommunikationsmittel und soziale Plattformen wie Facebook, um in geschlossenen Nutzergruppen untereinander Informationen, Erkenntnisse und Wissen auszutauschen und Hilfe zu bieten. Zudem betreiben die Acne inversa Selbsthilfegruppen das derzeit umfangreichste und meist besuchte Informationsportal zum Thema. Weitere Infos unter http://akne-inversa.org

Mit freundlicher Unterstützung von Abbvie: http://abbvie.de

Tags:
0 Comments

Leave a reply

HSAWARENESS.ORG | Fighting for Hidradenitis suppurativa (HS), a.k.a Acne Inversa Patient and Doctor Awareness ©2018 hidradenitissuppurativaawareness.org  All Rights Reserved. Your use of this website constitutes explicit agreement to our Terms of Use and Privacy Policies. This website does not provide medical advice, diagnosis or treatment.

Log in with your credentials

Forgot your details?